“中国脑垂体救助计划”启动一年56名患者受益

编辑:古月 发布时间:2021/10/12 9:36:00 来源:东方网

东方网通讯员姚云10月11日报道:“吴医生,这个活如果你不接,我都不知道要去哪里做。”2021年4月,当上海瑞金医院神经外科垂体/泌乳素腺瘤诊治中心主任吴哲褒教授为徐美云成功实施耗时3小时的垂体瘤切除手术后,患者女婿范荣彬动情地说。

63岁的徐美云来自江苏省靖江市东兴镇印兴圩。2020年,她的视力在短短半年内急剧下降。更为奇怪的是,其视野狭窄,两边的东西基本看不见。可去到医院,眼科医生并未查出异常。老人一听眼睛没事,便坚决不肯再做进一步检查。直到后来,徐美云骑电动车遭遇剐蹭,在例行CT检查中被诊断出垂体瘤。

垂体,位于丘脑下部的腹侧,为一卵圆形小体。其所产生的激素不但与身体骨骼和软组织的生长有关,且可影响内分泌腺的活动,因而被称为人体的内分泌中枢。垂体瘤膨胀性、侵袭性地生长,很容易压迫到位于其上方的视神经和视交叉,导致患者视力下降和视野改变,严重时可能造成失明,甚至威胁到生命安全。这也就解释了为何长在徐美云颅内的垂体瘤,会导致她出现视觉上的异样。除了视觉障碍,垂体瘤的典型症状还包括头痛(瘤体压迫刺激脑膜)、内分泌紊乱(主要表现为闭经、泌乳、不孕不育、肢端肥大、肥胖以及性欲功能减退等)以及神经功能异常(瘤体压迫下丘脑,从而导致患者出现神经功能异常,如嗜睡、多饮多尿以及电解质代谢障碍等)。

按照常理,只需将垂体瘤切除,徐美云的视觉功能就将恢复正常。然而,老人此前接受的心脏瓣膜移植手术,却成了此次治疗的最大障碍,也直接导致当地医院最终不同意手术治疗——风险太大。这是由于心脏瓣膜移植术后,患者需要一直服用抗凝药物“华法林”。而若要进行垂体瘤手术,患者必须停止服用抗凝剂,否则术中极有可能出现大出血、休克甚至死亡。可停止服用抗凝剂,患者的心脏又随时可能出问题,同样危及生命。

范荣彬和家人由此陷入了两难的境地。如果任由徐美云的垂体瘤肆意生长,老人大概率将失明,甚至丢掉性命。如果接受手术治疗,后果同样不堪设想。

为了挽救岳母,心有不甘的范荣彬此后四处奔走、求医问诊,却屡屡碰壁。几经辗转,上海交通大学医学院附属瑞金医院最终向徐美云递来了橄榄枝。在瑞金医院垂体/泌乳素腺瘤诊治中心,除少部分患者须进行开颅手术外,95%的垂体瘤病例目前接受的都是经鼻内镜手术,即通过特殊的神经内镜技术,从患者鼻孔进入颅内,进而将垂体瘤切除。看到希望的范荣彬载着岳母、岳父驱车3小时来到上海。有着多年垂体瘤诊疗经验的神经外科主任医师吴哲褒在与患者及家属当面沟通过后,立刻安排徐美云住院检查。随后,他便召集血液科、检验科、内分泌科、输血科、心脏外科等多学科专家,仔细分析徐美云的病情。在经过认真研究后,吴教授拿出了一套全新的治疗方案:抗凝剂用低分子肝素进行桥接,术前24小时停用,术后24小时再次用低分子肝素桥接,之后恢复使用“法华林”,让徐美云身体INT指标快速达标。也就是说,要在人工机械瓣附壁上的血栓形成前重新恢复抗凝剂的服用。

可当神经外科主治医师汤浩博士来到病房,告知手术方案已最终确定时,少言寡语的徐美云依旧愁眉不展。汤医生自然不明其中的缘由,但范荣彬却看出了岳母的心事——钱。心脏瓣膜移植手术自费的4万多块钱几乎是依靠干农活、打零工维持生计的老两口所剩的全部积蓄。即便儿女提出愿意承担手术费用,徐美云依旧舍不得。“没有这么多钱。不做了,那也是没办法的事。回去眼睛瞎就瞎吧。”回忆起彼时的情形,康复后的徐美云坐在家里的小板凳上道出了心声。

最终打消徐美云顾虑的,便是由上海宋庆龄基金会鲁家贤高文英专项基金资助的“中国脑垂体救助计划”。而这一公益项目的发起人,正是吴哲褒教授。以徐美云为例,垂体瘤手术费用约在5万元,扣除医保报销的约3万元,剩下的便是自费部分。而根据“中国脑垂体救助计划”的相关资助标准,家境贫困的徐美云将无偿获得2万元救助金,也就意味着老人自掏腰包的费用仅占很小一部分。

2020年10月12日,上海宋庆龄基金会与上海瑞金医院共同启动“中国脑垂体救助计划”。此后,上海瑞金医院携手沈阳中国医科大学附属第一医院、武汉华中科技大学同济医学院附属协和医院和宁夏医科大学总医院三家该公益项目的分中心,将救助辐射到全国。该公益项目为期3年,总金额515万元。其中,困难病患救助是该项目的第一项要务,救助对象条件为:家庭人均月收入低于上年当地“居民人均可支配收入”;当地乡镇一级政府出具的家庭困难证明。据统计,过去一年,“中国脑垂体救助计划”在全国共救助患者56人,其中年龄最小的13岁,最大的78岁。个体救助金额从5678.60元至最高额度20000元不等,总计支出88.7万元。

2021年4月23日,“中国脑垂体救助计划”首场义诊活动在吴哲褒的家乡温州举行。他所带领的瑞金医院团队会同温州医科大学附属第一医院的神经外科、内分泌科、放射科、病理科、妇科的十余位医生组成多学科诊疗团队(MDT),为浙南、闽北地区30余位垂体疾病患者提供免费联合义诊服务,并对贫困患者给予资助。这些患者都是经过前期筛选,选择以垂体疾病为中心、病情复杂的典型病例。义诊过程采用信息化管理模式提高诊疗效率,首先由垂体疾病多学科团队骨干医生对患者进行初诊,搜集疾病信息。完整的病历资料再送至专家团队,由吴哲褒、苏志鹏、谢静、杨运俊、汤浩和顾雪疆等专家进行协作诊疗。

据了解,垂体疾病涉及面广,患者就诊时主诉较多,病程长且病情复杂。不只是患者本身不清楚病源,各科医生限于亚专科知识的局限性,也难以做出正确的判断。垂体疾病多学科诊疗的优势在于,能够采用多学科联合模式来指导综合、精准、规范化的治疗。比如垂体瘤患者,会在团队的指导下,术前先在内分泌科做全面检查,术后再回到内分泌科复查。随访期间密切关注其激素变化,以及激素改变所导致的全身各系统的变化。患者的整个治疗过程环环相扣,最终又形成闭环,让患者获得科学的诊疗和康复。

回顾“中国脑垂体救助计划”过去一年的运转,每一位受助患者的姓名、手机号、家庭住址、银行卡号、救助金额等,均以表格的形式清清楚楚地记录在案,救助金额更是细致到小数点的后两位。其他各项活动的开展经费也都一一罗列。正如上海宋庆龄基金会一贯坚持的那样“按照规范、透明的准则,用好捐赠人的每一分钱,实现捐赠人的慈善心愿”,切实让患者受益。

尽管第一年的工作取得了一定成效,但在吴哲褒眼里,做得还不够。4大中心共计108万元的困难病患计划救助金,完成率82.1%,仍有部分“空缺”;进修资助完成不到位,拟花费9万元资助6人,最终只完成了1人指标;在线课堂开展有限,有待分类、分期、分中心进一步落实等。“这其中有疫情的客观影响,比如来沪就诊的病人减少了,来沪进修的医生人数也明显缩减。在线课堂则由于处在课程模式探索中,尚未成熟地进行复制推广。”吴哲褒表示“这些问题将在第二年的工作中予以改进。”


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